On ne peut contredire que les aidants sont pris dans des options profonds
Comment entendre la parole et les besoins des appuis et aidants de personnes en situation de handicap ou de personnes âgées en perte d’autonomie ? La question se pose de nos jours alors qu’une changement des dispositifs publics de soutien à l’autonomie est proclamée. Dans notre laboratoire (LISE-CNRS, CNAM, Paris), nous avons achevé ce printemps une recherche sur les proches aidants et avons, entre autres, procédé à l’analyse de près de soixante entretiens approfondis auprès de personnes fortement investies dans l’aide à domicile d’un ou d’une proche.
Nombre d’entre eux trouvent une satisfaction à aider concrètement au bien-être d’un proche entravé dans son corps et sa participation au monde. Cette interprétation rejoint celle mise en avant par Nancy Fraser dans son texte « After the family wage » dans la revue Political Theory (vol. 22, no 4, novembre 1994). La philosophe américaine y défendait le développement d’arrangements politiques et sociaux admettant à tout le monde de faire favoriser le choix d’une activité pleine de sens auprès d’un proche vulnérable, plutôt que de primer pour tous et tout le temps la présence sur le marché du travail.
3,90 ou 5,84 euros de l’heure
Mais une telle inversion des valeurs ne se décrète pas, et donner à penser que les conditions d’un vrai choix sont associés est fallacieux. Plus encore, évoquer sempiternellement le chiffre de 8,3 millions d’aidants en France ou prétendre que 90 % d’entre eux réalisent ce choix librement aider plus à brouiller la réalité de l’aide qu’à sensibiliser l’opinion. Surtout quand ils cohabitent avec la personne aidée, sont en âge de travailler, de santé fragile, ou que leurs liens sociaux ont été emportés par le huis clos de l’aide en continu, les aidants sont pris dans des dilemmes profonds.
