« Les aidants sont imperceptible pour tout le monde »
Hélène Rossinot, consacre un oeuvre aux « Aidants, ces invisibles ». Méconnus, voire brutalisés par les professionnels de santé, ils seraient 11 millions en France.
Qui sont ces personnes qui prennent soin, quotidiennement, d’un proche malade ou handicapé ? Que font-elles réellement pour leur parent, enfant ou conjoint ? Et à quel prix, pour leur propre santé et leur parcours professionnel ? Spécialiste en santé publique et médecine sociale, la docteure Hélène Rossinot a piloté l’enquête sur les aidants. Dans un livre engagé, Aidants, ces invisibles, paru le 4 septembre, cette jeune médecin passionnée de 29 ans dresse un état des lieux sans concession, et fait des propositions concrètes pour mettre en place des « parcours de l’aidant ».
La France a 11 millions d’aidants, qui sont « la colonne vertébrale invisible des systèmes de santé », écrivez-vous. Que sait-on d’eux ?
Ces dernières années, dans le cadre de ma thèse de médecine puis pour cet oeuvre , j’ai rencontré de nombreux aidants, de tous âges, de tous milieux, dans des situations très différentes. En écoutant leurs histoires, j’ai réalisé que leur point commun est d’être invisibles, pour tout le monde, et parfois pour eux-mêmes. Ils aident leur proche par amour car cela leur paraît normal, sans se rendre compte de l’ampleur de leur tâche jusqu’à ce qu’ils craquent, ce qui arrive assez fréquemment.
« Adolescents et enfants sont nombreux à assurer des tâches très lourdes, alors même qu’ils n’ont pas fini leurs études, voire leur scolarité »
Le chiffre de 11 millions n’est que l’extrapolation des données de la seule étude sérieuse dont on dispose dans notre pays : une enquête de la Drees [direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du ministère de la santé] de 2008, qui évaluait alors leur nombre à 8,3 millions.
Comment peut-on envisager un plan national pour les aidants, voire une réforme de la Sécurité sociale, sur la base d’une étude qui date de plus de dix ans ? Tous les pays sur lesquels j’ai fait des recherches réalisent des enquêtes ou des recensements réguliers des aidants. Menons nous aussi une vraie étude de santé publique. Parmi les mesures à prendre, ce n’est vraiment pas la plus difficile. Et je pense qu’on aura des surprises notamment surtout les aidants de moins de 25 ans, pour lesquels les aperçus varient entre 500 000 et 1 500 000.
Vous évoquez justement les responsabilités parfois écrasantes de jeunes, qui sont même parfois des adolescents ou des enfants…
C’est un sujet encore plus méconnu que celui des aidants adultes. Pourtant, plusieurs à assurer des tâches très lourdes, alors qu’ils n’ont pas fini leurs études, voire leur scolarité. En rencontrant des adolescents, dans le cadre d’un atelier, j’ai lu sur leurs visages la tristesse et la colère. Ils m’ont raconté combien ils avaient été ignorés, voire méprisés par les professionnels de santé.
